Zwischen Palliativpflege und Petticoat

Fanny Marinelli fotografiert von Nini Tschavoll

Name Fanny Marinelli, geboren 1989 in Wien, wohnt in Wien Neubau und ist stellvertretende Leiterin des Palliativ-Teams beim Kinderhospiz Netz


Es gibt bessere Partythemen, als ihren Beruf. Je nach Sympathie und Lust auf Vertiefung sagt Fanny Marinelli auf die „Was machst du beruflich?“-Frage: „Ich bin Kinderkrankenschwester.“ Oder sie sagt die Wahrheit: „Ich bin Palliativpflegerin für Kinder beim Kinderhospiz Netz.“ Die lebenslustige junge Frau hat verinnerlicht, dass der Tod zum Leben gehört: „Nur wer das Leben auskostet und wertschätzt, kann auch mit dem Sterben umgehen.“

Die meisten von ihren Schützlingen werden das Erwachsenenalter nie erreichen. Für ihren Beruf braucht Fanny die richtige Mischung aus Feingefühl und Abgrenzung. Und findet den Ausgleich bei der Zeitreise in die Fifties mit Vintagekleidern & Tanz.

Von Palliativpflege spricht man, wenn Menschen unheilbar oder lebensbedrohlich erkrankt sind oder im Sterben liegen. Der Fokus liegt darauf, Symptome zu lindern, Schmerzen zu verringern und das verbleibende Leben so gut wie möglich zu gestalten.

Vor dem inneren Auge ist die pflegebedürftige Person erwachsen und hat hoffentlich viel von ihrem Leben gut gelebt. Fanny kümmert sich aber um Kinder mit lebenserschwerenden Erkrankungen – von wenigen Monate bis wenigen Jahren – und um deren Familien. Woran keiner gerne denkt, ist gar nicht so selten: Geschätzt 800 Kinder in Ostösterreich brauchen palliative Pflege. Und ihre Angehörigen brauchen Entlastung.

„Ich habe wohl die Haltung, die man für diesen Beruf braucht: Wenn man das Leben nicht wertschätzt und auskostet, kann man mit dem Tod auch nicht umgehen.“ Beim Kinderhospiz Netz geht es ganz viel um das Leben. Nicht um das Absitzen der verbleibenden Tage, sondern um die bestmögliche Gestaltung, solange das Leben eben dauert. Um Betreuung, Begleitung und Versorgung ab einer Diagnose, die das Leben der ganzen Familie umkrempelt. Und in der Trauerzeit, wenn ein Kind gestorben ist. Das Kind und seine Angehörigen werden in dem multiprofessionellen Betreuungsnetz aufgefangen und den Bedürfnissen aller Familienmitglieder Raum gegeben.

Von Meidling im Tale nach Meidling reale
Schon als Kind stand für Fanny fest, dass sie Krankenschwester werden wollte. Mit 11 Jahren versuchten ihre Eltern sie in die Nähe von Göttweig (Meidling im Tale) zu verpflanzen. Aber das ging nicht gut. Die ausgesprochene Wien-Liebhaberin fühlte sich im Grünen nie zuhause. Nach mehreren Schulwechseln kam sie mit 16 allein zurück in die Stadt, um ihren Berufswunsch zu verwirklichen. Sie begann ihre Krankenpflegeausbildung bei den Barmherzigen Schwestern in der Stumpergasse und zog ins Schwesternwohnheim. („Wie Internat, nur ohne Aufsicht – eher wie Studentenwohnheim.“)

In Fannys Familie sind viele nahe Verwandte im Pflege- und Betreuungsberuf. Dass die Schwesterntracht sicher nicht blütenweiß bleibt, wusste sie also vorher: „Als kleiner Stöpsel habe ich mit meiner Mutter so manchen Tag in der Gefäßambulanz verbracht. Ich war am Schalter, habe Krankenakten hin- und hergetragen und Süßigkeiten bekommen.“ Während manche schon der Geruch von Krankenhäusern davonlaufen lässt, ist das für Fanny „wie nach Hause kommen“.

Weil sie unter 18 war, wurde sie zunächst zur „Gesunden- und Krankenpflegerin“ für Erwachsene ausgebildet. Erst mit 18 durfte sie ihre bevorzugte Richtung einschlagen: „Wenn ein Baby weint, gehöre ich zu den Menschen, die sagen: Gib’ her!“ Für sie als eines der ältesten Mädchen in ihrer Großfamilie gab es immer ein Baby zum Hutschen, Wickeln oder Bespaßen.

Als diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegeperson ist sie heute für alle Altersstufen „zugelassen“: Vom Säugling bis zum Greis. Schon früh war sie im Berufsalltag mit sterbenden Menschen konfrontiert. Sie spürte, dass sie damit gut umgehen kann: „Auf den ersten Blick wirkt das als Aufgabe total überfordernd. Aber als ich die einzelnen Menschen und ihre Familien kennengelernt habe, war für mich schnell klar: Ich will etwas tun mit meinen Möglichkeiten.“

Im Lauf der Ausbildung hat sie viele Krankenhäuser und Stationen von innen gesehen. Und nicht alles gefiel ihr. Umso glücklicher ist sie, dass sie im Tageshospiz in Meidling das Umfeld für schwerkranke Kinder und deren Familien möglichst angenehm, entspannt und bedürfnisorientiert ausrichten kann.

Sterben ist ein Tabu und daher wird es im Spital versteckt und zugedeckt. Alles muss schnell und heimlich gehen, Verabschiedungsräume sind eine Seltenheit. Aus dem Wunsch, das Leben vor dem Tod besser zu gestalten, wurde sie beim Kinderhospiz Netz fündig. Die Organisation wurde 2005 von einer betroffenen Mutter und einer Palliativärztin gegründet.

Kinder mit komplizierten Mehrfachbehinderungen, schweren genetischen Defekten, Stoffwechselerkrankungen, seltenen oder fortschreitenden Erkrankungen kann man nicht aus den Augen lassen. Sie brauchen 1:1 Betreuung. Die fordernde Pflege leisten Familien bisher in auslaugender Alleinregie zuhause.

Mit allen Konsequenzen auf Berufstätigkeit, Ausbildung, Freizeit und soziale Beziehungen. Das Kinderhospiz Netz betreut aktuell rund 40 Familien in Wien. 2016 wurde auf der Meidlinger Hauptstraße das erste Tageshospiz für Kinder in Österreich eröffnet. Dort können Eltern sicher sein, dass ihr Kind in besten Händen ist, während sie einmal frei haben. Dass man ihr Kind als Individuum wahrnimmt und kennt. Dass Geschwisterkinder auch einmal rauskommen und ihnen Ehrenamtliche beim Lernen helfen.

Die Familien werden dorthin vom Spital zugewiesen: „Wir leisten täglich Bewusstseinsarbeit, dass es den Bedarf gibt“, betont Fanny. Das Bewusstsein für Kinder-Palliativpflege steht dennoch am Anfang. Auch Fannys Arbeit ist spendenfinanziert. In Wien gibt es zwei Kinderhospiz-Teams. Längerfristig braucht es zudem eine Kinderpalliativstation und ein stationäres Hospiz.

Es geht bei der Kinder-Palliativpflege um das Leben in allen Facetten: Von Freude, Lernfähigkeit und Genuss bis zu kleinen Signalen für Übelkeit, Schmerzen oder aufs Klo müssen. „Oft werden diese Kinder unterschätzt, man traut ihnen nichts zu.“ Wenn sie einen neuen Schützling übernimmt, beobachtet sie genau, setzt auf ihre Erfahrung und befragt die Eltern: „Es wird meist nicht genug auf die Mütter gehört. Dabei kennen sie ihre Kinder am besten.“

Fannys Patenkind ist ein gutes Beispiel. Kennengelernt hat sie Anni vor drei Jahren bei der Arbeit in der mobilen Krankenpflege: „Es hat sofort gepasst zwischen uns. Anni testet Leute bei der ersten Begegnung gerne mal ab. Ich habe wohl ihre Wahrnehmung gut eingeschätzt. Sie hat eine großartige Persönlichkeit, eingesperrt in einen Körper, der einige Neurotransmitter und Enzyme nicht bilden kann. Sie kann nicht sprechen, sich nicht gezielt bewegen und hat meist die Augen geschlossen, weil sie sehr lichtempfindlich ist.“

Alle Kinder können lernen und Fortschritte machen und die Palliativpflege nimmt darauf Rücksicht und geht nicht den einfachsten, sondern den besten Weg. Es geht darum immer wieder Angebote zu machen, zu probieren, was ihnen gut tut: Anni bekommt zum Beispiel den Faschingskrapfen und die Vanillekipferl als Püree. Sie mag Technomusik und Miffy.

Du hast gesagt: Wer das Leben nicht genießt, muss den Tod fürchten. Wo findest du deinen Ausgleich zu Krankheit, Kindern, Tod und Trauer? Ich bin ein Fifties und Sixties Fan. Also nicht von der Rolle, die Frauen 1950 in der Gesellschaft hatten, sondern von Musik und Mode. Eine meiner Lieblingsveranstaltungen, die diese Epoche hochleben lassen, ist das „Swell Time“. Alle zwei Monate in den Retro-Locations Gartenbau oder im Volksgarten Pavillon.

Wo bekommst du das Outfit dafür her? Mein Stiefvater hat mich mit seinem Interesse an Kleidung im Lauf der Epochen angesteckt. Ich habe Modezeitschriften bis zurück in die K&K Monarchie. Ich kaufe Secondhand und gehe in Vintage-Geschäfte. Etwa in das Vintage & Rosenroth, die kennt sich sehr gut aus. Da bilde ich mich weiter. Wenn ich Geld übrig habe, gönne ich mir ein Kleid von Lena Hoschek. Die liebe ich sehr. Nähkurs für Fifties wäre noch ein Projekt. Aktuell kann ich nur Vorhänge, keine Kleider nähen.

Wohnst Du auch im Fifties Stil? Daran arbeite ich noch – ich wohne praktisch. Wenn ich die Wahl zwischen Kleid und Nierentisch habe …

Was reizt Dich daran: Das Verkleiden oder das möglichst originalgetreue Auftreten? Kleider machen Leute. Ich mag es ganz generell, mich zu verkleiden, das habe immer schon gerne gemacht. Als Mary Poppins mit Riesentasche und Hut. Oder als Jessica Rabbit im roten Glitzeroutfit. Ich ziehe das sehr konsequent durch und genieße es, die Perspektive anderer Menschen einzunehmen. Das mache ich auch in meiner Arbeit die ganze Zeit, aber wenn ich mich verkleide, hat das mehr Leichtigkeit. Auch ein Ausgleich. Ich weiß auch schon, als was ich im nächsten Fasching gehe.

Sag es uns! Als Goldfisch, ich plane schon!

Was gibt es nur in Wien? Den Schmäh.

Dein Wiener Lieblingswort? Es gibt so viele großartige. Ich verwende oft „Gemma!“ und „Wir müssen uns tummeln!“ Und die Klassiker „ur“ und „oida“ rutschen mir auch raus. Meine Oma sagt immer: Das klingt nicht schön. Das darf man nicht sagen.

Deine Lieblingsorte in Wien? Ich wohne seit 2009 in einer Zweier-WG in Neubau, dort fühle ich mich sehr wohl. Es ist heimelig und der Bezirk hat Leichtigkeit. Es gibt so viele Kaffees und Lokale, dass es schwer ist, einen Liebling zu identifizieren. Wenn ich im Sommer abends noch Auslauf brauche, hole ich mir ein Eis bei Veganista und setze mich in der Dämmerung auf den Ulrichsplatz. Fast ein bissel romantisch. Und wenn ich mich herrichte und ausgehe, ist die Siebensterngasse mein Runway.

Wo frühstückst du gerne? Im Siebenstern, im Ulrich oder im Erich.

Wo gehst du auf einen Absacker? Zum Würstelstand beim Volkstheater. Den besten Hotdog gibt es aber drinnen im Donau.

Welchen Film hast du zuletzt gesehen? Im Votivkino gibt es einen Disney Sonntag und ich habe mir vor Kurzem nochmal Pocahontas angeschaut. Ab und zu zurück in die Kindheit – das kann was.

Was willst Du Wien ausrichten? Bleib so anders, wie du bist.


www.kinderhospiz.at

Spendenhotline: +43 – (0)1 343 99 00 oder  spenden@kinderhospiz.at 

 

Astrid Kuffner
Astrid ist Wienerin, Working Mum, Wählerin, wählerisch, mag Menschen, Worte und Wale.
Nini Tschavoll
Nini fotografiert, schreibt und bloggt digital.
Mag aber auch analog noch immer.

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